La esperanzadora vida de Tomás Ross y su tratamiento en EE.UU.

Camila Gómez, quien se hizo conocida por la caminata desde Chiloé a La Moneda en 2024, cuenta los avances del pequeño coyhaiquino para superar la Distrofia Muscular de Duchenne que padece.

En 2024 medio Chile se emocionó con la historia de Camila Gómez, madre coyhaiquina de Tomás Ross, quien decidió caminar desde Chiloé a La Moneda para visibilizar la enfermedad de su hijo, quien padece de Distrofia Muscular de Duchenne.

Tras una campaña que vinculó a toda una nación desde el sur del país hasta Santiago y lograr la millonaria suma para adquirir el medicamento Elevydis, Camila se fue con su hijo a Arkansas, en Estados Unidos, para iniciar un tratamiento médico antes de que cumpliera los 6 años. 

Grupo DiarioSur tomó contactó con Camila Gómez -quien actualmente vive en la ciudad de Conway- cerca de Little Rock. 

La madre comentó su sorpresa por la calidez y calidad de la atención humanitaria que su hijo Tomás recibe en el hospital infantil de Arkansas, lo que facilitado su proceso.

Además, Camila menciona que el medicamento ha mostrado mejoras inesperadas en el niño, como la disminución del cansancio físico y recuperación de su equilibrio corporal.

También en la conversación aborda las dificultades de adaptarse a la vida en el extranjero y critica la falta de una entidad reguladora en el sistema de salud chileno para evaluar y negociar terapias innovadoras, como la propuesta de Etesa (Evaluación de Tecnologías Sanitarias).

Camila Gómez añade que Etesa es una entidad de evaluación de tecnología sanitaria y que actualmente en Chile existe un departamento pequeño, dependiente del Ministerio de Salud, que solo ve medicamentos de la ley Ricarte Soto. 

“Debería ser una entidad aparte y ampliar su evaluación de los medicamentos y tecnología en salud“, comenta.

Avances

Al iniciar la conversación, Camila Gómez no duda en expresar a Grupo DiarioSur que el tratamiento de Tomás y su nueva vida en EE. UU. va bien. “Creo que mejor de lo que me podía imaginar“, dice esperanzada.

“La forma en que nos recibieron aquí en Estados Unidos, en el hospital, la atención que le dan a Tomás es de alta calidad. La forma de atender a los niños hace que ellos no tengan miedo a los procedimientos, que no le tengan miedo a ir al hospital, todo lo contrario“, explica.

“Aunque sepa que en los controles lo tienen que pinchar eso pasa a segundo plano porque son tan amorosos con él, involucran tanto al niño en que tome sus decisiones en su proceso, hasta que él mismo elija qué brazo quiere que lo pinchen y después siempre le dan recompensas, stickers o alguna galletita, algún juguetito también. Siento que él va feliz porque a los niños los tratan como únicos… La atención que le han dado ha sido muy humana“, agrega Camila Gómez.

Consultada acerca de si ha notado mejorías en su hijo, Camila Gómez aclaró que la Distrofia Muscular de Duchenne no tiene cura y que el tratamiento es para amortiguar los efectos degenerativos de la enfermedad, aunque admitió que hay cambios importantes.

“El medicamento no está pensado en curarlo, está pensado en frenar la enfermedad. Por eso, mientras más pequeñito inicie el tratamiento es mejor. He notado que antes se cansaba mucho, cuando íbamos al supermercado, por ejemplo, había que subirlo al carrito porque se cansaba de caminar y ahora no, ahora camina todo lo que tenga que caminar. Camina mucho. Ahora puede saltar en un pie y antes no podía“, aclara.

Vida en EE.UU.

Camila actualmente vive en Conway con sus dos hijos, mientras que su esposo Álex estuvo con ellos los seis primeros meses de la terapia de Tomás y debió regresar a Chile en agosto pasado para retomar su trabajo en Coyhaique.

Sobre Tomás, Camila dice que a Grupo DiarioSur que está dominando el inglés y habla normal con sus compañeros angloparlantes. “Yo lo he escuchado. Él dice que no, que no habla, pero yo sí lo veo hablando con sus compañeros. Creo que no se da cuenta“, dice entre risas su madre.

En Conway los Ross Gómez fueron acogidos por un matrimonio de origen chilote –los Barrientos Díaz- quienes viven hace 23 años en Estados Unidos. 

Ellos han sido el soporte emocional de Camila estos meses y añade que ha hecho una linda amistad con la hija de sus protectores. “Yo me quedé sola con los niños, sólo me he dedicado a ellos. Mi hijo más pequeño va al jardín y cumplió 4 años hace dos meses“, indica.

Añade que por ahora el tratamiento con Elevydis brinda resultados en el organismo de Tomás, tanto así que los controles en el hospital pasaron de día por medio a semana por semana. “En un principio era prácticamente estar en el hospital, ahora ya no. Le permiten llevar una vida más normal“, asegura.

Camila Gómez confidenció que en el hospital infantil de Arkansas hay seis niños chilenos con Duchenne que están siguiendo el tratamiento, pero que se optó a administrar el Elevydis a menores que aún pueden caminar y posean buena musculatura, pues para los que están en silla de ruedas, en algunos casos, puede resultar peligroso.

Consultada acerca de cuándo podría regresar a Chile, Camila no lo tiene muy claro, primero por cómo se irá desarrollando el tratamiento y segundo, porque no hay seguridad respecto a las políticas migratorias de EE. UU.

“Los pasajes son muy caros y el sistema migratorio aquí está complicado. Nada me asegura que si yo salgo después pueda volver a entrar; entonces, prefiero quedarme aquí tranquila hasta que Tomás termine sus controles“, manifiesta. 

Un sistema nuevo

Cuando Camila Gómez caminó en 2024 junto al panguipullense Marcos Reyes, presidente de la Asociación Familias Duchenne Chile, fueron críticos con el sistema de salud en los casos de las enfermedades raras en los niños. Prácticamente su punto de vista no ha cambiado.

“Todo sigue igual. No ha cambiado nada. Los diagnósticos siguen siendo tardíos, quizás ahora un poco menos porque se hizo más conocida esta enfermedad, pero en cuanto al acceso a oportunidades, todo sigue igual y eso que en su momento se le presentó una propuesta al ministerio, algo que estaba hecho por otras organizaciones que trabajan con enfermedades raras“, indica.

“A Chile le falta una entidad que se dedique a las terapias innovadoras, que se dedique no a financiarlas, sino que a estudiarlas, a evaluarlas en su impacto. Por ejemplo, en Brasil existe esa entidad que está evaluando la tecnología en salud, los medicamentos, va viendo cuánto impacto tendría en su país, va negociando con los laboratorios porque ellos pueden negociar y los medicamentos pueden quedar en menos de la mitad del precio. Brasil lo hace y en Argentina también lo han hecho con otros medicamentos de alto costo, pero en Chile no lo hacen“, precisa.

Camila Gómez recordó que la anterior ministra de salud consideraba la idea de Etesa , pero con el cambio de autoridad de esta cartera la iniciativa quedó en nada.

Caminatas

Los días duros de la caminata por Tomás quedaron atrás para Camila Gómez y, sin proponérselo, impuso una manera de protestar en el caso de los padres con hijos que poseen enfermedades raras.

“A los padres no les queda más que salir a caminar o no sé de qué otra forma pueden reunir recursos, porque los beneficios son cortitos, tienen una duración local no más. Para estos medicamentos de alto costo ninguna ciudad chiquitita va tener tanto para donar. Por lo menos con las caminatas pueden ir difundiendo sus casos por más ciudades“, comenta.

Además de ayudar con los medicamentos, Camila Gómez dice que esta entidad –que podría ser Etesa- ayudaría a muchos padres que han tenido que viajar al extranjero con los trámites de visas médicas. 

“Muchos papás que se han venido aquí han tenido muchos problemas con que les den una visa médica. Yo tengo que renovar mi visa cada seis meses. El hospital me hace unas cartas que presento y me van renovando porque se justifica que yo siga aquí por el tratamiento de Tomás“, indica a Grupo DiarioSur.

Por lo pronto la madre coyhaiquina seguirá en EE.UU. y en un ambiente grato. Camila Gómez dijo que la familia que la acogió la quiere como si fuese una hija más y que quieren mucho a sus hijos, un ejemplo de ello fue la celebración del séptimo cumpleaños de Tomás.

“Para el cumpleaños de Tomy, por ejemplo, a él le gusta Mario Bros, y ellos vinieron disfrazados de personajes de Mario. Así es el compromiso de ellos“, dice una agracedida Camila Gómez.  Recibe nuestras noticias en: WhatsApp | Instagram | Newsletter.